La Casa de Sofía, el primer centro de atención a la infancia con enfermedad minoritaria y cronicidad compleja de España

La Casa Sofía de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha puesto en marcha este centro de atención intermedia para evitar o retrasar al máximo el ingreso de los niños y niñas que se encuentran en una situación de cronicidad compleja y/o de enfermedad avanzada en el hospital.

Este dispositivo está promovido por CatSalut, y el Plan director sociosanitario, y desarrollado por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d’Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

El principal objetivo de La Casa de Sofía es evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un apoyo al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, para que el paciente vuelva a su domicilio con una funcionalidad y soporte óptimos. El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

El nuevo centro lleva el nombre de La Casa de Sofia porque uno de los impulsores ha sido Jordi Cruz, padre de Sofia, una niña que no pudo superar una enfermedad minoritaria. Precisamente, los pacientes con estas patologías son los principales usuarios de las instalaciones, puesto que muchos de ellos tienen una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les aboca a una situación de cronicidad compleja o avanzada.

Jordi Cruz considera que La Casa de Sofia supondrá un salto cualitativo en la atención de las familias de niños y niñas con enfermedades raras: “ahora dispondrán de un equipamiento donde sus pequeños podrán recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres y madres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”.

El centro tiene una superficie útil en la primera fase de 1.274 m2, que incluye un jardín de 260 m2. Dispone de 15 habitaciones, una sala para familias, una cocina y una sala de juego, aparte de los espacios para los profesionales.

Hasta ahora, el sector sanitario no disponía de un centro de atención intermedia para atender a la cronicidad pediátrica. Se estima que en Cataluña podría haber unos 3.000 niños y niñas en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar adicional en situación de cronicidad compleja, que podrían beneficiarse de este tipo de centro en algún momento de su evolución clínica.

El centro atenderá a niños y niñas de toda Cataluña. Los ingresos provendrán mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan el ámbito de la cronicidad pediátrica y la atención paliativa: Vall d’Hebron, Parc Taulí y Sant Joan de Déu.

La Casa de Sofía forma parte de un proyecto más amplio, llamado Red Únicas, promovida por el Hospital Sant Joan de Déu, en la que participan 25 grandes hospitales de todas las comunidades autónomas. 

Completa la información en la web del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

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