La Casa de Sofia, el primer centre d’atenció a infants amb malaltia minoritària i cronicitat complexa d’Espanya

La Casa Sofía de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha posat en marxa aquest centre per evitar o retardar al màxim l’ingrés a l’Hospital dels infants que es troben en una situació de cronicitat complexa i/o malaltia avançada.

Aquest dispositiu està promogut pel CatSalut, i el Pla director sociosanitari, i desenvolupat per Sant Joan de Déu en col·laboració amb l’Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

El principal objectiu d’aquest centre d’atenció intermèdia és evitar l’ingrés a l’hospital d’aguts quan no sigui necessari, endarrerint al màxim una possible hospitalització de llarga durada, a través d’un abordatge clínic i organitzatiu que permeti assolir l’estabilitat clínica o la millora funcional necessària. També està pensat per a després d’un ingrés hospitalari, a través d’una planificació i un suport a l’alta que eviti noves situacions de risc d’ingrés, per tal que el pacient torni al seu domicili amb una funcionalitat i un suport òptims. El dispositiu serà una opció també per a aquelles famílies que prefereixen o no poden acollir la mort del seu fill o filla al seu domicili.

El nou centre porta el nom de La Casa de Sofia perquè un dels impulsors ha estat Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària. Precisament, els pacients amb aquestes patologies són els principals usuaris de les instal·lacions, ja que molts d’ells tenen una evolució progressiva i afectació multiorgànica que els aboca a una situació de cronicitat complexa o avançada.

Jordi Cruz considera que aquest centre suposarà un salt qualitatiu en l’atenció de les famílies d’infants amb malalties rares: “ara disposaran d’un equipament on els seus petits podran rebre les cures que necessiten en un entorn el més semblant possible a una llar i on, a més, els pares  podran capacitar-se per quan arribi el moment de tornar a casa”.

El centre té una superfície útil en la primera fase de 1.274 m2, que inclou un jardí de 260m2. Disposa de 15 habitacions, una sala per les famílies, una cuina i una sala de joc, a part dels espais pels professionals.

Fins ara, el sector sanitari no disposava d’un centre d’atenció intermèdia per atendre la cronicitat pediàtrica. S’estima que a Catalunya podrien haver-hi uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i una xifra similar addicional en situació de cronicitat complexa, que es podrien beneficiar d’aquest tipus de centre en algun moment de la seva evolució clínica

El centre atendrà infants d’arreu de Catalunya. Els ingressos provindran majoritàriament dels tres grans hospitals que treballen l’àmbit de la cronicitat pediàtrica i l’atenció pal·liativa: Vall d’Hebron, Parc Taulí i Sant Joan de Déu.

La Casa de Sofia forma part d’un projecte més ampli, anomenat Red Únicas, que és una xarxa promoguda per l’Hospital Sant Joan de Déu, en la qual participen 25 grans hospitals de totes les comunitats autònomes. 

Completa la informació al web de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES XARXES

WordPress Lightbox Plugin
Scroll to Top