Coincidiendo que el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la plataforma de San Juan de Dios Share4Rare ha puesto en marcha hoy la iniciativa #S4RMonth dónde, a través de varias actividades cada semana, se dará difusión a los proyectos de investigación abiertos actualmente.
La iniciativa #S4RMonth se realizará durante todo el mes de febrero y cada semana el protagonista será uno de los proyectos de investigación abiertos en la plataforma Share4Rare del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. La iniciativa se enmarca dentro de la celebración mundial de Rare Disease Day o Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero.
Eventos programados
El primer evento, el 4 de febrero, girará en torno a la búsqueda del diagnóstico y tendrá como protagonistas a los Dres. Gemma Marfany (IBUB · IRSJD) y Lluis Montoliu (CNB · CSIC). Ambos investigadores son especialistas en genética y diagnóstico genético de enfermedades poco frecuentes y compartirán con los asistentes a la conferencia el papel que juega la genética en el diagnóstico de estas enfermedades.
La segunda semana estará dedicada a los pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes, y especialmente en cómo ha afectado la pandemia global en el estado de ánimo de estos pacientes y sus cuidadores. De ahí que la terapeuta familiar especialidad en infancia y discapacidad, Àngels Ponce, impartirá un webinar centrado en el cuidado de cuidador y el cuidado al paciente en tiempos de pandemia.
El tercer evento girará en torno al Día Internacional del Cáncer infantil, el 15 de febrero, y el objetivo será dar visibilidad a este tipo de cáncer y los diferentes proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. Las actividades se trasladarán a las redes sociales de la plataforma donde se invitará a las familias y personas afectadas a contestar una serie de encuestas sobre cómo estas enfermedades afectan su calidad de vida, entre otros. También se puede participar contestando unas preguntas en formato encuesta sobre el impacto psicosocial de la COVID-19.
La última acción de la campaña #S4RMonth estará dedicada a las enfermedades neuromusculares y tendrá lugar la última semana de febrero en formato webinar impartido por la Dra. Michaela Guglieri y la terapeuta familiar Irene Zschaeck Luzardo, sobre la atención psicológica en las enfermedades neuromusculares. El webinar está organizado por la World Duchenne Organization y la John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (University of Newcastle), socios de la plataforma Share4rare.
Inscripciones en los webinars
4 de febrero · 17 horas
‘El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes’. Ponentes: Dra. Gemma Marfany (IBUB · IRSJD) i Dr. Lluís Montoliu (CNB · CSIC). ¡Inscripción aquí!
12 de febrero · 12 horas
‘Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia’. Ponente: Ángeles Ponce, terapeuta familiar especialidad en infancia y discapacidad. ¡Inscripción aquí!
26 de febrero · 14 horas
‘La atención psicológica en enfermedades neuromusculares’. Ponentes: Dra. Michaela Guglieri (Universidad de Newcastle) y la terapeuta familiar Irene Zschaeck Luzardo. ¡Participación aquí!
Todas las conferencias se realizarán en formato virtual y están abiertas a todos los públicos. Desde Share4Rare se anima a las personas inscritas a hacer llegar sus preguntas, dudas y comentarios para los ponentes a través del formulario de inscripción.
Información relacionada con las actividades
Actividad #S4RMonth: El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes.
Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia.
Actividad #S4RMonth: Semana del Cáncer Infantil y los Tumores Raros.
Actividad #S4RMonth: La atención psicológica en enfermedades neuromusculares
En San Juan de Dios creemos en la investigación científica para ampliar el conocimiento, ya que es la clave para mejorar la atención sanitaria de las personas que sufren problemas de salud. Es por ello que priorizamos la investigación que nos permita mejorar los tratamientos de las personas que atendemos, un proceso compartido entre investigadores, profesionales, pacientes y familiares para mejorar la salud y el bienestar de las personas. Gracias a tu solidaridad podemos seguir anvanzando en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. ¡Haz un donativo!
