Coincidint que el 28 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, la plataforma de Sant Joan de Déu Share4Rare ha engegat avui la iniciativa #S4RMonth on, a través de diverses activitats cada setmana, es donarà difusió als projectes de recerca oberts actualment.
La iniciativa #S4RMonth es realitzarà durant tot el mes de febrer i cada setmana el protagonista serà un dels projectes de recerca oberts a la plataforma Share4Rare de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu. La iniciativa s’emmarca dins de la celebració mundial de Rare Disease Day o Dia Mundial de les Malalties Rares, que té lloc cada 28 de febrer.
Esdeveniments programats
El primer esdeveniment, el 4 de febrer, girarà al voltant de la cerca del diagnòstic i tindrà com a protagonistes els Drs. Gemma Marfany (IBUB · IRSJD) i Lluis Montoliu (CNB · CSIC). Ambdós investigadors són especialistes en genètica i diagnòstic genètic de malalties poc freqüents i compartiran amb els assistents a la conferència el paper que juga la genètica en el diagnòstic d’aquestes malalties.
La segona setmana estarà dedicada als pacients amb COVID-19 i malalties poc freqüents, i especialment en com ha afectat la pandèmia global a l’estat d’ànim d’aquests pacients i els seus cuidadors. Per aquest motiu la terapeuta familiar especialitat en infància i discapacitat, Àngels Ponce, impartirà un webinar centrat en la cura de cuidador i la cura al pacient en temps de pandèmia.
El tercer esdeveniment girarà al voltant del Dia Internacional del Càncer infantil, el 15 de febrer, i l’objectiu serà donar visibilitat a aquest tipus de càncer i els diferents projectes de recerca de la plataforma Share4Rare. Les activitats es traslladaran a les xarxes socials de la plataforma on es convidarà a les famílies i persones afectades a contestar una sèrie d’enquestes sobre com aquestes malalties afecten la seva qualitat de vida, entre altres. També es pot participar contestant unes preguntes en format enquesta sobre l’impacte psicosocial de la COVID-19.
L’última acció de la campanya #S4RMonth estarà dedicada a les malalties neuromusculars i tindrà lloc l’última setmana de febrer en format webinar impartit per la Dra. Michaela Guglieri i la terapeuta familiar Irene Zschaeck Luzardo, sobre l’atenció psicològica en les malalties neuromusculars. El webinar està organitzat per la World Duchenne Organization i la John Walton Muscular Dystrophy Research Center (University of Newcastle), socis de la plataforma Share4rare.
Inscripcions als webinars
4 de febrer · 17 hores
‘El paper de la genètica en el diagnòstic de les malalties poc freqüents’. Ponents: Dra. Gemma Marfany (IBUB · IRSJD) i Dr. Lluís Montoliu (CNB · CSIC). Inscripció aquí!
12 de febrer · 12 hores
‘Cuidar al cuidador i cuidar al pacient en temps de pandèmia’. Ponent: Àngels Ponce, terapeuta familiar especialitat en infància i discapacitat. Inscripció aquí!
26 de febrer · 14 hores
‘L’atenció psicològica en malalties neuromusculars’. Ponents: Dra. Michaela Guglieri (Universitat de Newcastle) i la terapeuta familiar Irene Zschaeck Luzardo. Participació aquí!
Totes les conferències es realitzaran en format virtual i estan obertes a tots els públics. Des de Share4Rare s’anima a les persones inscrites a fer arribar les seves preguntes, dubtes i comentaris pels ponents a través del formulari d’inscripció.
Informació relacionada amb les activitats
Activitat #S4RMonth: El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes.
Activitat #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia.
Activitat #S4RMonth: Semana del Cáncer Infantil y los Tumores Raros.
Activitat #S4RMonth: La atención psicológica en enfermedades neuromusculares
A Sant Joan de Déu creiem en la recerca científica per ampliar el coneixement, ja que és la clau per millorar l’atenció sanitària de les persones que pateixen problemes de salut. És per això que prioritzem una recerca que ens permeti millorar els tractaments de les persones que atenem, un procés compartit entre investigadors, professionals, pacients i familiars per millorar la salut i el benestar de les persones. Gràcies a la teva solidaritat podem seguir avançant en el diagnòstic i tractament d’aquestes malalties. Fes un donatiu!
