El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona coordinará el proyecto Palliakid, formato por 17 socios de 10 países europeos, para mejorar la atención paliativa de los niños y niñas.
Se calcula que 21 millones de niños y niñas necesitan atención paliativa en todo el mundo, y más de ocho millones requieren de esta atención especializada. En Europa, aproximadamente 170.000 menores mueren anualmente sin poder acceder a este apoyo asistencial.
El objetivo de esta iniciativa es dar acceso a la atención paliativa a los niños y jóvenes que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada, compleja o final de vida, de forma que mejoren su bienestar y calidad de vida. Así mismo, pretende mejorar la identificación precoz de pacientes con necesidades paliativas complejas, a través de la creación de modelos predictivos que permitirán estratificar a los pacientes según la complejidad, y evaluar con mayor precisión las necesidades de las familias.
Palliakid es una iniciativa sanitaria financiada por Horizon Europe (Grant N. 101137169) que se centra en la participación de pacientes, familiares y personas cuidadoras dentro del proyecto. Con una duración de 4 años y medio, el proyecto ha arrancado con un presupuesto de siete millones de euros.
El consorcio está formado por 17 socios de 10 países europeos, incluyendo cinco centros clínicos en España, Italia, Dinamarca, Finlandia y Letonia. También cuenta con la participación de Innovate UK que financia el proyecto en el Reino Unido.
Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona e investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, lidera un equipo de profesionales expertos que proporciona atención integral y apoyo individualizado a los niños y sus familias en situación de atención paliativa. Él y la doctora Sílvia Ricart, del mismo servicio e investigadora, coordinan este proyecto.
El Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu es el más antiguo de España, en funcionamiento desde hace más de 30 años.
El 18 de enero de 2024, Barcelona ha acogido la primera reunión presencial del proyecto con los 17 socios donde se ha marcado el inicio del trabajo que se desarrollará en los próximos años. Además, han podido conocer de primera mano el modelo de atención en cuidados paliativos del hospital con una visita a La Casa de Sofía.
Más información sobre el proyecto en la web del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.