Fecha del evento
Inicio: 13/Mar/2016 07:30
Localización
Barcelona
Jordi Méndez, junto a sus amigos David, Xavi e Isaac, correrán el próximo 13 de marzo el Marató de Barcelona, en representación de la Asociació Duchenne Somriures Valents. Su objetivo: impulsar la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker y el apoyo psicológico a pacientes y familiares en la Unidad de patología neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación.
A través de la plataforma migranodearena.org, el reto es conseguir 100€ por cada km recorrido. Ayúdales a conseguir el máximo de fondos para esta causa.