Data de l'esdeveniment
Inici: 13/març/2016 07:30
Localització
Barcelona
Jordi Méndez, amb els seus amics David, Xavi i Isaac, correran la Marató de Barcelona del proper 13 de març, en representació de l’Associació Duchenne Somriures Valents. El seu objectiu: impulsar la recerca de la distròfia muscular de Duchenne i Becker i el suport psicològic a pacients i familiars de la Unitat de patologia neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu.
La distròfia muscular de Duchenne és una malaltia neurodegenerativa, minoritària, infantil, en la qual els nens tenen alterat un gen, el gen de la distrofina, que fa que els seus músculs s’afebleixin a poc a poc, fins que necessiten cadira de rodes entre els 8 i els 12 anys, i moren cap als 25 anys de mitjana d’edat, si no és que pateixen alguna complicació prematura. Aquesta malaltia no té tractament ni cura, però a dia d’avui s’estan investigant diversos tractaments.
A través de la plataforma migranodearena.org, el repte és aconseguir 100€ per cada km recorregut. Ajuda’ls a aconseguir el màxim de fons.
