Una decena de niños de entre 8 y 13 años, que son hermanos de pacientes atendidos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, participan cada mes en un grupo de apoyo donde tienen la posibilidad de expresar sus emociones y relacionarse con otros niños que tienen hermanos gravemente enfermos.
La evidencia científica demuestra que los hermanos de los niños y jóvenes con enfermedades incurables tienen mayor riesgo de sufrir síntomas de angustia y depresión, peor calidad de vida y trastornos por estrés postraumático.
Ante este hecho, Sant Joan de Déu ha puesto en marcha un programa de acompañamiento a los hermanos. El grupo de apoyo, conducido por el psicólogo Daniel Toro y Soraya Hernández, trabajadora social, tiene por objetivo fomentar la socialización de estos hermanos y hermanas y fortalecer su identidad propia como individuos.
Cuando un niño enferma gravemente y se teme por su vida, toda la familia y su entorno centran su atención y cuidados en él o ella, de manera que los otros menores de la casa quedan relegados a un segundo plano.
En Cataluña, un millar de niños y jóvenes menores de 20 años sufren enfermedades incurables que amenazan o limitan su vida y que requieren cuidados paliativos.
Muchos de estos niños y jóvenes tienen hermanos y, con este programa, los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital quieren facilitarles un espacio donde puedan hablar de lo que está pasando, de lo que les preocupa y facilitarles herramientas emocionales a ellos y a sus familias para hacer frente a la situación que están viviendo con un hermano o hermana enfermo.
Este programa pionero, que se inició de manera piloto el año pasado, es posible gracias a la Fundació Glòria Soler, que en los últimos años ha contribuido con 740.000 euros a la mejora de la atención de los niños que reciben cuidados paliativos que son atendidos en Sant Joan de Déu.
En Cataluña o España no había hasta ahora ningún programa dirigido a los hermanos de los niños en cuidados paliativos. Todas las iniciativas existentes estaban centradas en el acompañamiento y apoyo a los padres.