Una desena de nens d’entre 8 i 13 anys, que són germans de pacients atesos a la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, participen cada mes en un grup de suport on tenen la possibilitat d’expressar les seves emocions i relacionar-se amb altres infants que tenen germans greument malalts.
L’evidència científica demostra que els germans dels infants i joves amb malalties incurables tenen major risc de patir símptomes d’angoixa i depressió, pitjor qualitat de vida i trastorns per estrès posttraumàtic.
Davant d’aquest fet, Sant Joan de Déu ha posat en marxa un programa d’acompanyament als germans. El grup de suport, conduït pel psicòleg Daniel Toro i Soraya Hernández, treballadora social, té per objectiu fomentar la socialització d’aquests germans i germanes i enfortir la seva identitat pròpia com a individus.
Quan un infant emmalalteix greument i es tem per la seva vida, tota la família i el seu entorn centren la seva atenció i cures en ell o ella, de manera que els altres menors de la casa queden relegats a un segon pla.
A Catalunya, un miler d’infants i joves menors de 20 anys pateixen malalties incurables que amenacen o limiten la seva vida i que requereixen cures pal·liatives.
Molts d’aquests infants i joves tenen germans i, amb aquest programa, els professionals de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital volen facilitar-los un espai on puguin parlar del que està passant, del que els preocupa i facilitar-los eines emocionals a ells i a les seves famílies per fer front a la situació que estan vivint amb un germà o germana malalt.
Aquest programa, que es va iniciar de manera pilot l’any passat, és possible gràcies a la Fundació Glòria Soler, que en els darrers anys ha contribuït amb 740.000 euros a la millora de l’atenció dels infants que reben cures pal·liatives que són atesos a Sant Joan de Déu
A Catalunya o Espanya no hi havia fins ara cap programa adreçat als germans dels infants en cures pal·liatives. Totes les iniciatives existents estaven centrades en l’acompanyament i suport als pares.