La historia de Jana es una de las muchas vidas que ha mejorado gracias a la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Jana nació, junto a su hermana gemela, con Síndrome de Aicardi-Goutières. Su hermana murió «cuando no sabíamos que existían las curas paliativas», explica su madre Núria Martínez. «Teníamos un médico de cabecera y distintos expertos que no estaban conectados entre ellos. En cambio, con las Curas Paliativas, el equipo de expertos están coordinados las 24 horas cada día del año, y conocen a Jana a la perfección y vienen siempre que es necesario.»
La Unidad de Curas Paliativas Pediátricas cuida a los niños y niñas cada día y, además, la Unidad también ofrece acompañamiento psico-social y espiritual a las familias: «fue un alivio y nuestra cualidad de vida mejoró mucho. También es importante que te ayuden emocionalmente a tomar decisiones”, explica su madre. Por otro lado, también se ofrece soporte psicológico a los hermanos sanos que también tendrán que pasar por el duelo: «nuestro hijo Dani está muy unido a su hermana, y él también tendrá que afrontar su pérdida, así que también le dan apoyo y le acompañan.»
Hace 28 años que el Hospital cuenta con la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas, la primera de estas características en todo el Estado. A lo largo de estos años y gracias al impulso que han dado las donaciones, la Unidad se ha consolidado y ha crecido mucho: en el 2009 se atendían a 35 pacientes y en el 2018, a 180. Todo esto es posible gracias a los donantes, a quienes las familias, como la de Jana, agradecen mucho su solidaridad: «gracias a eso y a los médicos podemos hacer vida normal con Jana y, a la vez, tener toda la ayuda que necesitamos.» Por ejemplo, Jana fue una de las protagonistas del calendario solidario Bomberos amb Causa del 2019, donde pudo disfrutar de una jornada muy divertida con los bomberos payasos. Su familia lo tiene claro: «Queremos seguir disfrutando con ella y que viva todo lo que tiene que vivir.»