Turrones solidarios que hacen avanzar la investigación de enfermedades minoritarias

Lunes, 16 Diciembre, 2019
Torrons Vicens

En marcha la quinta edición del turrón solidario de RAC1 y Torrons Vicens, que arranca con el objetivo de llegar al millón de euros recaudados para el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Desde hace 4 años, la iniciativa del Torró Solidari de RAC1 y Torrons Vicens está presente en miles de hogares el día de Navidad en forma de dos turrones de sabores muy diferentes que aportan dulzor y esperanza en el avance de la investigación de las enfermedades minoritarias. 

En el 2019 la solidaridad de todos ha sumado 220.400 euros que, junto a las 3 ediciones anteriores, han supuesto 683.181 euros destinados a las diversas líneas que investigamos en San Juan de Dios a través de la plataforma RareCommons. ¡En el 2020, su quinta edición, se quiere batir el millón de euros!

En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona se tratan a más de 15.000 niños y niñas que padecen enfermedades minoritarias de más de 1.050 enfermedades distintas, algunas de ellas muy graves y limitantes. Por este motivo, el avance en su conocimiento es el primer paso para aportar un tratamiento que facilite el día a día que viven las familias y que se pueda llegar a curarlas en un futuro no muy lejano.

Precisamente, la realidad de tres de estas familias se pudo conocer en profundidad el pasado 28 de febrero, Día internacional de las enfermedades minoritarias, en el documental RAR.

Sant Joan de Déu tiene experiencia en más de 1.200 tipos de enfermedades poco frecuentes. Tres cuartas partes de ellas afectan a menos de 4 niños, siendo reconocidas como ultra-raras. Por lo tanto, el Hospital SJD Barcelona es uno de los centros de España con mayor experiencia en el manejo clínico de estos diagnósticos. En el año 2015, el Hospital creó un servicio transversal específico, el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), cuyo objetivo es avanzar en el tratamiento y en la investigación entorno a enfermedades poco frecuentes. El impulso de este tipo de iniciativas solidarias nos permite seguir dando esperanza a miles de familias.

Fuente: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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