El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acoge la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña

Viernes, 24 Febrero, 2017

"Fem Pinya, fem recerca" es el lema de la jornada conmemorativa en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, que este año se celebra en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Esta jornada, gratuita y abierta a quien quiera asisistir (es necesario inscribirse previamente), forma parte de los actos organizados en todo el mundo para conmemorar esta décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, coordinada a nivel internacional por EURORDIS. El objetivo de esta celebración es poner sobre la mesa la necesidad de aumentar la investigación de las más de 6.000 enfermedades minoritarias que existen y que afectan a unas 30.000 personas en todo Europa. Por eso, bajo el lema global "Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas", para llamar la atención se promueve la organización a nivel local de debates y mesas redondas. 

En Cataluña, el acto de conmemoración se celebrará en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde a lo largo de la mañana se llevarán a cabo diferentes conferencias y debates alrededor de dos temáticas: por un lado, el modelo de desplegué de la atención a las enfermedades minoritarias y, por otro lado, el reto de su conocimiento y de su investigación. A pesar que en los últimos diez años se ha aumentado la inversión en el estudio de este tipo de enfermedades, la investigación aún es insuficiente y se necesitan más herramientas y profesionales que trabajen para encontrar tratamientos más efectivos adaptados a todos los casos. El Día Mundial de las Enfermedades Raras es la ocasión idónea para difundir esta necesidad.

La jornada del día 28 no solo está pensada para ofrecer charlas y debates entre profesionales de este ámbito, sino que también pretende ser una jornada de reconocimiento a los pacientes que han participado mucho más activamente en los ensayos clínicos. Es importante tener en cuenta que el 50% de las enfermedades raras afectan a niños y niñas. Hay diferentes motivos que las pueden desencadenar, pero, en la mayoría de los casos, el 80% es genético. 

Se ha publicado un vídeo oficial de la jornada que pone énfasis en el sentimiento de frustración que sufren los pacientes frente la imposibilidad de encontrar respuestas y soluciones médicas eficientes. Más de 100 países organizan actos para este día tan especial que se celebra mundialmente des del año 2008. Existe la posibilidad de organizar eventos para recaudar fondos a favor de la investigación de las enfermedades minoritarias. La organización internacional ha elaborado diferentes materiales para dinamizar el evento 

 

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