L’últim dia de febrer de cada any se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, impulsat a territori espanyol per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) amb la intenció de donar visibilitat a les malalties poc habituals i a la tasca de recerca necessària per disminuir el seu impacte.
A Espanya, el mes de febrer ha estat batejat per la FEDER com el Mes de l’Esperança i posa el seu focus en la necessitat d’implicació ciutadana, amb la intenció de sensibilitzar, informar, formar i generar acció per a poder elevar les necessitats de les persones amb malalties minoritàries als agents públics.
Segons FEDER, s’estima que entre un 6 i 8% de la població mundial està afectada per una de les 6.000 malalties minoritàries descobertes fins ara. El 65% d’aquestes patologies són greus i en 1 de cada 3 casos creen discapacitat física o mental. El principal problema de les malalties estranyes és el seu diagnòstic, ja que moltes vegades és difícil de realitzar per la falta de dades. No obstant això, encara que el pacient rebi el diagnòstic correcte, no és garantia de poder rebre tractament, ja que prop del 50% de les patologies considerades com a estranyes no disposen d’ell o no tots els pacients poden adequar-se al ja existent.
Llavors, és l’entorn familiar el que s’encarrega de gestionar l’atenció a la persona malalta i fer-se càrrec dels tràmits i despeses econòmiques derivades. És per això que el Dia Mundial de les Malalties Estranyes 2019 adopta com a lema ‘Creant ponts en l’assistència social i sanitària’ per a posar en re la importància dels serveis d’assistència.
Fer recerca per avançar
Un 70% del pressupost del laboratori de recerca procedeix de l’aportació de les famílies. Gràcies a la vostra solidaritat a Sant Joan de Déu podem investigar aquestes malalties amb l’objectiu de trobar el millor tractament per a poder conviure amb elles i, en el millor dels casos, curar-les.
L’Institut de Recerca Sant Joan de Déu de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en col·laboració amb la Fundació Sant Joan de Déu per a la Recerca, impulsa diverses línies de recerca que se sustenten gràcies a socis i donants. Entre elles, destaquen les de pediatria, sobretot en referència al càncer infantil i les neurociències pediàtriques. Al 2015, l’hospital va crear l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries, un servei transversal específic enfocat en el tractament i recerca de les malalties minoritàries.
Implica’t!
Pots fer-te soci/sòcia o fer un donatiu per a ajudar al fet que es continuï realitzant recerca, a més d’ajudar en la seva visibilització en les teves xarxes socials amb les etiquetes #ShowYourRare, #MyRares o #RareDiseaseDay. Segueix a Twitter a @Share4Rare_es i assabenta’t de les últimes novetats.
