“Fem Pinya, fem recerca” és el lema de la jornada commemorativa a Catalunya del Dia Mundial de les Malalties Rares, el 28 de febrer, que enguany acull l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Aquesta jornada, gratuïta i oberta a tothom (cal inscripció prèvia), forma part dels actes organitzats arreu del món per commemorar aquesta desena edició del Dia Mundial de les Malalties Rares, coordinada a nivell internacional per EURORDIS. L’objectiu d’aquesta celebració és posar sobre la taula la necessitat d’augmentar la investigació de les més de 6.000 malalties minoritàries que existeixen i que afecten unes 30.000 persones a tot Europa. Per això, sota el lema global “Amb la investigació, les possibilitats són il·limitades”, per cridar l’atenció es promou l’organització a nivell local de debats i taules rodones.
A Catalunya, l’acte de commemoració se celebrarà a l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, on al al llarg del matí es faran un seguit de conferències i debats al voltant de dues temàtiques: per una banda, el model de desplegament de l’atenció a les malalties minoritàries i, per altra banda, el repte del seu coneixement i la seva investigació. Malgrat que en els últims deu anys s’ha augmentat la inversió en l’estudi d’aquest tipus de malalties, la investigació encara és insuficient i es necessiten més eines i professionals que treballin per trobar tractaments més efectius adaptats a tots els casos. El Dia Mundial de les Malalties Rares és l’ocasió idònia per difondre aquesta necessitat.
La jornada del dia 28 no només està pensada a oferir xerrades i debats entre professionals d’aquest àmbit, sinó que també pretén ser una jornada de reconeixement als pacients que han participat molt més activament en els assajos clínics. És important tenir en compte que el 50% de les malalties rares afecten nens i nenes. Hi ha diferents motius que les poden desencadenar però, en la majoria dels casos, el 80% és genètic.
S’ha fet un vídeo oficial de la jornada que posa èmfasis en el sentiment de frustració que pateixen els pacients davant la impossibilitat de trobar respostes i solucions mèdiques eficients. Més de 100 països organitzen actes per aquest dia tan especial que se celebra mundialment des de l’any 2008. Existeix la possibilitat d’organitzar esdeveniments per recaptar fons a favor de la investigació de les malalties minoritàries. L’organització internacional ha elaborat diferents materials per dinamitzar l’esdeveniment.