La vida de la Jana: una història de superació i acompanyament

dimecres, 6 novembre, 2019
La Jana i la seva mare

La història de la Jana és una de les moltes vides que ha millorat gràcies a la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu.

La Jana va néixer, juntament amb la seva germana bessona, amb Síndrome de Aicardi-Goutières. La seva germana va morir "quan no sabíem que existien Cures Pal·liatives", explica la seva mare Núria Martínez. "Teníem un metge de capçalera i diversos experts que no estaven connectats entre ells. En canvi, amb les Cures Pal·liatives, l'equip d'experts estan coordinats les 24 hores cada dia de l'any, coneixen a la Jana a la perfecció i venen a casa sempre que és necessari."

La Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques cuida els infants cada dia i, a més, la Unitat també ofereix acompanyament psico-social i espiritual a les famílies: "va ser un descans i la nostra qualitat de vida va millorar molt. És important que t'ajudin emocionalment a prendre decisions", explica la mare. D'altra banda, també s'ofereix suport psicològic als germans sans que també hauran de passar per un dol: "El nostre fill Dani està molt unit a la seva germana i com que ell també haurà d'enfrontar la seva pèrdua, també el tracten a ell."

Fa 28 anys que l'Hospital compta amb la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques, la primera d'aquestes característiques de tot l'Estat. Al llarg dels anys i gràcies a l'impuls que li han donat les donacions, la Unitat s'ha consolidat i ha crescut molt: el 2009 s'atenien 35 pacients i el 2018, 180. Tot això és possible gràcies als donants, a qui les famílies, com la de la Jana, agraeixen molt la seva solidaritat: "gràcies a això i als metges podem fer vida normal amb la Jana i a la vegada, tenir tota l'ajuda que necessitem". Per exemple, la Jana va ser una de les protagonistes del calendari solidari Bombers amb causa del 2019 on va poder gaudir d'una jornada molt divertida amb els bombers pallassos. La seva família ho té clar: "Volem seguir gaudint amb ella i que visqui tot el que ella vulgui viure."

Font: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

 

  • La Jana i el seu germà, amb els seus pares, a la sessió pel calendari bombers amb causa 2019
  • La Jana a la sessió pel calendari bombers amb causa 2019 amb bombers pallassos

Fets que realment importen