Torrons solidaris que fan avançar la recerca de malalties minoritàries

dilluns, 16 desembre, 2019
Torrons Vicens

En marxa la cinquena edició del torró solidari de RAC1 i Torrons Vicens, que arrenca amb l'objectiu d'arribar al milió d'euros recaptats per a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Des de fa 4 anys, la iniciativa del Torró Solidari de RAC1 i Torrons Vicens està present en milers de llars el dia de Nadal en forma de dos turrons de sabors molt diferents que aporten dolçor i esperança en l'avanç de la recerca de les malalties minoritàries.

En el 2019 la solidaritat de tots ha sumat 220.400 euros que, al costat de les 3 edicions anteriors, han suposat 683.181 euros destinats a les diverses línies que investiguem a Sant Joan de Déu a través de la plataforma RareCommons. En el 2020, la seva cinquena edició, es vol batre el milió d'euros!

A l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es tracten a més de 15.000 nens i nenes que pateixen malalties minoritàries de més de 1.050 malalties diferents, algunes d'elles molt greus i limitants. Per aquest motiu, l'avançament en el seu coneixement és el primer pas per aportar un tractament que faciliti el dia a dia que viuen les famílies i que es pugui arribar a curar-les en un futur no gaire llunyà.

Precisament, la realitat de tres d'aquestes famílies es va poder conèixer en profunditat el passat 28 de febrer, Dia internacional de les malalties minoritàries, en el documental RAR.

Sant Joan de Déu té experiència en més de 1.200 tipus de malalties poc freqüents. Tres quartes parts d'elles afecten a menys de 4 nens, sent reconegudes com a ultra-estranyes. Per tant, l'Hospital SJD Barcelona és un dels centres d'Espanya amb major experiència en la gestió clínica d'aquests diagnòstics. L'any 2015, l'Hospital va crear un servei transversal específic, l'Institut Pediàtric de Malalties Estranyes (IPER), l'objectiu del qual és avançar en el tractament i en la recerca al voltant de les malalties poc freqüents. L'impuls d'aquesta mena d'iniciatives solidàries ens permet continuar donant esperança a milers de famílies.

Font: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

 

Fets que realment importen